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11.12.2001
Loïc Marpeau, Éric Verspyck
Après ce concert d'interventions unanimes exprimées par la plupart des maîtres de notre spécialité, il est difficile d'émettre une opinion un peu différente. Il faut pourtant s'y essayer, ce grand débat étant le bienvenu.
ÉTAT DES LIEUX
Depuis plusieurs années, les gynécologues-obstétriciens français, aidés par les radiologues, les généticiens, les pédiatres néonatologistes et certains biologistes organisent le dépistage de masse des malformations foetales, chromosomiques ou morphologiques. Les efforts entrepris placent la France dans les tout premiers pays au monde ; ces formidables résultats, que l'on souhaiterait avoir également dans les domaines de la sécurité maternelle ou de la mortalité périnatale, sont aussi à mettre à l'actif des pouvoirs publics qui ont su relayer cette volonté médicale sous la forme de prises en charge et de recommandations multiples :
Toutes ces dispositions ont trouvé un accueil favorable auprès de la population.
L'évaluation de cette politique est maintenant possible : la France est le pays où le nombre d'échographies par femme enceinte est le plus important ; la naissance inopinée d'un trisomique 21 est devenue plus rare ; certaines malformations comme les spina bifida ont disparu des services d'orthopédie infantile ; des anomalies génétiques à révélation plus tardive dans la vie de l'individu sont maintenant dépistées in utero grâce aux progrès de la génétique et le plus souvent conduisent à l'interruption médicale de la grossesse.
Les parents, dûment informés et éclairés, sont accompagnés dans leur décision d'interruption de grossesse ; un soutien psychologique leur est bien sûr proposé. La majorité des équipes qui pratiquent le diagnostic anténatal sont gênées s'il faut émettre un avis contraire au couple, sauf cas extrême, dans la crainte de culpabiliser celui-ci. La décision ultime revient donc aux parents, décision qui trouve sa légitimité dans les deux assertions suivantes :
Implicitement, il est donc devenu évident dans notre pratique quotidienne que la vie du handicapé est préjudiciable. Il vaut mieux ne pas vivre que vivre handicapé. L'élimination du foetus potentiellement handicapé est une meilleure solution pour lui-même et ceux qui l'entourent qu'une survie de qualité incertaine et médiocre. Mieux même, l'idée du handicap est à ce point intolérable qu'une incertitude diagnostique et/ou pronostique suffit à justifier l'interruption.
L'INTERVENTION DES JUGES
Les juges, qu'il ne faudrait pas tous prendre pour des imbéciles revanchards manipulés par d'obscurs groupes d'intérêts, viennent de s'exprimer par l'intermédiaire d'arrêts en séance plénière de la cour de cassation (novembre 2001). Leurs conclusions, semble-t-il, sont à méditer à deux niveaux :
I. Le premier niveau, celui que nous connaissons bien en gynécologie-obstétrique et plus généralement en médecine, est celui du repérage de la faute médicale, de sa condamnation et de son indemnisation. Le juge est aidé en cela, il ne faut pas l'oublier, par un ou des experts, médecins de leur état...
À propos, qui est-il cet expert qui est intervenu pour confirmer au juge qu'en 1994 il fallait faire chez une femme de 20 ans une amniocentèse, quand le test HT21, expérimental à l'époque, était positif et que la longueur fémorale était égale au 5e percentile ? (C'est le deuxième rendu de la cours de cassation de novembre 2001, qui soulève tant de polémiques.)
Dans le domaine de l'échographie, tout le monde sait que l'on ne peut tout voir ; c'est aux experts d'évaluer si ce qui n'a pas été fait, ce qui n'a pas été vu... devait l'être ou non. On attend de leur part une reformulation du contenu minimal du compte rendu de l'examen morphologique du foetus; en d'autres termes, de définir ce qui serait utile et faisable... et qui pourrait alors devenir opposable.
Pour rassurer les échographistes, on peut rappeler à ceux qui ne les auraient pas encore lus, que l'arrêt Perruche et les deux derniers rendus de la cour de cassation ne concernent en rien des problèmes liés à l'échographie.
II. Le deuxième niveau, beaucoup plus sérieux et grave, est celui de la reconnaissance du préjudice à vivre handicapé, par rapport à la non vie.
Pour certains juges, observant nos pratiques quotidiennes, il paraît évident que certains diagnostics conduisent inéluctablement à l'interruption de grossesse, un consensus s'étant fait sur le "bénéfice à ne pas vivre"...
Le pas est vite franchi : si ce diagnostic n'a pas été fait et qu'il pouvait l'être, l'absence d'interruption médicale de la grossesse est condamnable. Cette absence est une chance perdue de ne devoir pas souffrir par le fait d'une erreur médicale ; chance perdue pour le couple... mais aussi pour l'enfant. C'est de la pure logique. Finalement, ces juges qui demandent réparation pour ces enfants handicapés "condamnés à vivre" expriment à leur façon ce que pensent la plupart des parents et des équipes oeuvrant autour du diagnostic anténatal : la vie peut être un préjudice pour celui qui la vit ; c'est la qualité de la vie qui prime dans la décision d'interruption... comme dans le jugement.
Cette façon de penser se heurte cependant à deux obstacles de taille :
Pour d'autres juges et pour la plupart des collègues qui s'expriment ces derniers jours, la vie n'est jamais un préjudice, même lorsqu'elle est vécue par un handicapé ; si la vie est la valeur suprême, ce n'est donc jamais une faute que de l'avoir laissée naître ; cela n'en devient il pas une de l'interrompre ?
Si je n'indemnise pas le handicapé, né par omission, alors je condamne celui qui pratique l'interruption.
CONCLUSION
Ce n'est pas en appelant à la grève des échographies ou bien en s'offusquant du surcoût des assurances que l'on fera avancer ce débat qu'il faut vraiment avoir.
Peut-on continuer à pratiquer des interruptions de grossesses en pensant que certains handicaps sont un préjudice, et dans le même temps réclamer l'impunité quand ces mêmes handicaps ont échappé au diagnostic anténatal ?
Ne peut-on au moins exiger une certitude diagnostique et un contrôle post-natal exhaustif pour pouvoir pratiquer une interruption médicale de grossesse ?
Jusqu'où va-t-on aller dans les techniques de dépistages de masse, pour quelles pathologies et avec quels outils ?
Quel est donc l'objectif avoué du diagnostic anténatal ? Pour l'instant il est de "détecter in utero chez l'embryon ou le foetus une affection d'une particulière gravité" (loi du 29 juillet 1994); complétons cette définition en répondant à la question "pour quoi faire ?"
Le corps médical ne peut pas répondre seul à ces questions ; il lui faut partager ces douloureux problèmes avec d'autres, sans lancer d'anathèmes. L'enjeu est de taille.
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12.12.2001 J.M. Brideron
> "Pour rassurer les échographistes, on peut rappeler à
ceux qui ne les auraient
> pas encore lus, que l'arrêt Perruche et les deux derniers rendus
de la cour de
> cassation ne concernent en rien des problèmes liés à
l'échographie."
Cela ne me rassure pas du tout étant donné la réaction de mon assurance professionnelle en tant qu'échographiste distingué.
> La décision ultime revient donc aux parents, décision
qui trouve sa légitimité
> dans les deux assertions suivantes :
> * cet enfant à naître souffrira de son handicap ;
> * ce handicap sera intolérable à ses parents.
Non.
La légitimité vient du fait que c'est la mère
qui est responsable de son corps, de sa grossesse et de son futur enfant.
A elle de décider.
Comme pour la démocratie on peut dire que c'est le moins mauvais des
systèmes.
Nous n'avons pas à nous mettre à la place de nos patients ne
pouvant en partager la souffrance.
Si la Société, clairement informée des conséquences
de ses choix (pertes illégitimes de foetus simplement suspects ou
par complication d'amniocentèses et autres biopsies de tropho) veut
de l'eugénisme deux solutions : l'accepter ou arrêter.
J'ai un certain plaisir pervers à voir l'évolution des
choses.
Sommes toutes, nous ne faisons pas mieux que certains régimes politiques
pourtant bien décriés.
--
Bien tropicalement,
Dr J-M BRIDERON (MD) Gyn-ObsBP 4042
C14 Galerie Baie Nettlé
97064 SAINT-MARTIN CEDEX (France)
jmbr@wanadoo.fr
*************************************
13.12.2001 bona@mail.club-internet.fr
Le plus stupéfiant à la lecture de ce débat est que vous mettez effectivement en lumière, au moins partiellement, l'une des clés du problème. Ni l'arrêt Perruche ni les deux qui l'ont suivi en novembre 2001 ne concernent des problèmes liés à l'échographie.
Or, ce sont les assurances des échographistes qui flambent.
Cela signifie-t-il que les assureurs ont une aussi mauvaise lecture des faits que celle qu'on a pu reprocher aux juges, aux experts, aux avocats ou aux parents qui attendaient du diagnostic anténatal qu'il soit plus fiable que celui dont ils ont bénéficié, ou cela signifie-t-il que s'organise un racket de la profession par ses propres assureurs prenant pour alibi des faits n'ayant aucun rapport ?
Si tel était le cas, ne nous trompons pas de cible. Le débat n'est plus un débat d'éthique, n'est plus un débat sur l'eugénisme, n'est plus un débat de société, n'est même plus un débat politique. C'est une banale affaire "commerciale" entre des clients et des fournisseurs, ou, si elle n'est pas tout à fait banale ni tout à fait commerciale, une affaire de racket, une affaire de droit commun.
Qui n'a aucun rapport ni avec les patientes ni avec l'exercice de la médecine ou de l'échographie, et qui n'en a surtout pas avec l'arrêt Perruche.
Mais qui pourrait bien le "pervertir", nous faire faire l'économie du vrai débat qui est de savoir si depuis la généralisation du diagnostic anténatal ("de masse") le handicap est ou n'est pas devenu légitimement intolérable.
Maintenant, puisque c'est aujourd'hui que va être discuté à l'assemblée nationale le projet de loi du Professeur Mattei visant à abroger la jurisprudence Perruche, je dois dire que je souhaite réellement que cette loi ne soit pas votée.
Depuis 96, les obstétriciens proposent de façon systématique le dépistage de la trisomie 21.
En cela, ils ont anticipé et cristallisé les inquiétudes parfaitement légitimes des parents (mais était-ce réellement leur rôle ?).
Et "refilé le bébé" de l'eugénisme aux couples, dans le secret de leur présumé "choix".
Mais il est où, le "choix" ? Le seul choix qui reste aux couples, il est entre la pratique "ponctuelle" d'un eugénisme "privé" et secret ou le fait de prendre la décision de mettre au monde un enfant handicapé. Choix qu'évidemment personne ne PEUT faire.
Le résultat est qu'on a transformé la trisomie en acte quasi volontaire des parents (inconscients et irresponsables ?). C'est un peu fort pour ce qui n'est qu'un accident de conception. Et un peu difficile dans ces conditions de parler de choix des femmes et d'impossibilité de partager leur souffrance quand on l'a anticipée (au risque de paniquer 100 % des femmes) et cristallisée.
C'est la raison qui fait que moi, en tant que mère, je suis contente que cet arrêt existe, même si je le trouve en soi déplorable. Parce que je pense que cette jurisprudence est l'occasion de se poser quelques questions. L'eugénisme, on joue avec depuis des années. Aussi longtemps qu'il est resté dans le secret des consultations spécialisées et des salles de travail, il est passé inaperçu. Ces jugements ont l'immense avantage d'en faire parler au grand jour. Donc pitié, n'effaçons pas cette chance par un vote hâtif au parlement.
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