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06.02.2002
N. Winer et Ph. Descamps
Les arrêts récents de la Cour de cassation ont suscité de nombreuses réactions dans le monde du diagnostic prénatal. Pêle-mêle, et selon les sources d'information, la connaissance (ou la méconnaissance) des dossiers et la bonne foi de chacun, on a entendu parler de combat éthique, de lutte contre une dérive eugéniste, de lobbying médical, de judiciarisation de la médecine, de pression des assurances voire de combat anti-IVG.
Pour ceux qui penseraient qu'il ne s'agit que d'un "banal" problème d'augmentation des primes d'assurance des échographistes il faut rappeler que la quasi-totalité des Centres Pluridisciplinaires et des échographistes du secteur public ont été impliqués dans ce mouvement alors qu'ils ne sont pas, pour la plupart, concernés par cette hausse des cotisations.
Pour ceux qui voudraient faire croire à une pression des mouvements anti-IVG, rappelons que ce sont les mêmes médecins qui réalisent les interruptions médicales de grossesse tardives et qui assurent le difficile accompagnement de ces couples.
Donc, une fois écartés les schémas réducteurs, que peut-on retenir de ces évènements récents ? L'arrêt Perruche vise à faciliter la vie d'un enfant lourdement handicapé et de ses parents, lui apportant l'aide financière que la société avait balayé d'un revers de la main entouré de quelques phrases compationnelles. L'objectif est donc noble mais la méthode inadaptée et catastrophique pour notre société en faisant supporter aux médecins, et à leurs assurances, une prise en charge qui devrait être le fait de la solidarité nationale. Par ailleurs, une telle décision est inégalitaire car elle indemniserait "prioritairement" les parents qui auraient souhaité un avortement et ne soutiendrait pas ceux qui ont fait le choix d'accueillir un enfant handicapé.
Enfin, il faut rappeler que le risque zéro n'existe pas et qu'il naîtra toujours des enfants malformés et/ou handicapés. Dans la population générale, 3 % des enfants présentent à la naissance une malformation et le diagnostic prénatal, quels que soient les moyens mis en oeuvre, n'en dépiste aujourd'hui que 70 % ,et ce dans les meilleurs des cas, c'est-à-dire entre les mains les plus expertes.
La phrase désormais célèbre et symbolique affirmant que "nul ne peut se prévaloir d'un préjudice du fait de sa naissance" a fini par être acceptée au Parlement car il s'agit du fondement même de notre société et du contrat de confiance défini par la relation médecin/patiente. En effet, dans le cas contraire, la seule assurance de ne pas mettre un enfant au monde malformé ou handicapé, serait bien de ne pas naître...
Depuis l'arrêt Perruche, les fondements de la pratique médicale ont tremblé et l'onde de choc a été telle qu'elle a remis en question les principes fondamentaux du droit et de la médecine. L'obstétrique et la périnatalité sont directement concernés puisque le raisonnement peut être étendu à la réanimation du grand prématuré ou à la décision de pratiquer une césarienne pour souffrance foetale aiguë à six mois de grossesse. Chacun peut comprendre qu'il ne viendrait à l'idée d'aucun citoyen responsable de laisser se noyer son prochain, sous le prétexte falacieux que le fait de le réanimer pourrait le rendre responsable d'un éventuel handicap futur. On voit bien l'absurde et la caractère scandaleux d'un tel raisonnement.
Il faut par ailleurs comprendre que la médecine foetale est la seule discipline où l'on soigne, mais où l'on est également autorisé à interrompre la vie et ce quel que soit le terme de la grossesse. Il devenait ainsi dangereux de perdre le bénéfice du doute au profit du "maléfice du doute", comme qualifié par le Professeur Israël Nisand, le risque étant le recours abusif... à l'interruption de la grossesse. Cette dérive a poussé les responsables des Centres Pluridisciplinaires à menacer de démissionner si le législateur ne prenait pas ce point en considération..
Ne nous trompons pas, le corps médical est prêt à prendre ses responsabilités, qu'il assume de façon quotidienne, mais pas à n'importe quel prix. L'obligation de moyens est réelle et la profession s'engage à s'y tenir (règles de bonnes pratiques, etc...). L'obligation de résultats par contre relève de l'inaccessible et de l'utopie. Cependant, il faut reconnaître que nous avons là aussi notre part de responsabilité puisque la médiatisation d'une certaine "médecine spectacle" a pu faire croire à nos concitoyens (et à certains juges) que tous les diagnostics étaient possibles... Par ailleurs, entre faux négatifs (échographies concluant à la normalité avec découverte post-natale d'une malformation) et médicalisation abusive de certaines grossesses générant angoisse et interrogations multiples, un juste milieu s'impose mais la réalité quotidienne est malheureusement extrêmement difficile à gérer dans ce domaine très sensible.
Les experts doivent également analyser l'ampleur et la portée de leurs opinions qui sert aux juges à trouver cette manne financière qui fait cruellement défaut dans notre société pour prendre en charge de façon décente les handicapés.
L'un de nos collègues écrivait "expert, tu nous désespères", il y a quelques années. Le feu ne demandait qu'à se répandre et à s'amplifier.
Depuis le vote du 10 janvier 2002 , nul ne peut être indemnisé du seul fait de sa naissance.
Néanmoins, les professionnels du Diagnostic Prénatal accueillent ce texte avec réserve et prudence, même s'il n'est pas définitif. En effet, le texte de loi affirme que "la personne née avec un handicap due à une faute médicale, peut obtenir la réparation de son préjudice lorsque l'acte fautif a provoqué directement le handicap ou l'a aggravé ou n'a pas permis de prendre les mesures susceptibles de l'atténuer". Si un médecin provoque directement un handicap, il nous semble évident et légitime, qu'une réparation soit demandée. Cependant, si un diagnostic non fait est considéré comme une faute, il faut bien analyser cet acte "fautif" et sa répercussion sur la population en terme de santé publique. Tous les praticiens effectuant des échographies ne peuvent en effet être des échographistes de référence. Par ailleurs, s'il devient plus dangereux de traiter in utero que de ne rien faire, les pratiques médicales risquent d'évoluer dans un sens évidemment négatif pour les patientes...
Par ailleurs, le troisième alinéa suscite l'inquiétude des professionnels puisqu'il reproduit l'injustice et la discrimination dans la prise en charge du handicap néonatal. En effet, il est écrit que : "lorsque la responsabilité d'un professionnel ou d'un établissement de santé est engagée vis-à-vis des parents d'un enfant avec un handicap d'une particulière gravité non décelée pendant la grossesse à la suite d'une faute lourde, les titulaires de l'autorité parentale peuvent demander une indemnité destinée à la personne handicapée correspondant aux charges particulières découlant tout au long de sa vie, de son handicap, déduction faite du montant des allocations et prestations de quelle que nature qu'elle soit dont cette personne bénéficie au titre de la solidarité nationale ou de la sécurité sociale. Dans ce cas très précis, les organismes sociaux ne peuvent exercer de recours à l'encontre de l'auteur de la faute pour obtenir le remboursement des allocations et prestations versées"...
On comprend bien que deux handicaps congénitaux de même nature se verront traités et soutenus différemment par notre société. En effet, les parents qui mettront au monde, en refusant l'interruption médicale de grossesse, un foetus porteur d'un handicap diagnostiqué in utero (probablement grâce à la qualité de l'échographiste), se verront non soutenus financièrement puisqu'ils ont été prévenus et devront donc assumer ce handicap. A l'inverse, les parents qui n'auraient pas eu l'information se verraient soutenus pour le même handicap d'une façon nettement plus substantielle en demandant réparation pour l'enfant.
Cette obligation imposée de résultats est inacceptable, car on cherchera systématiquement à prouver que le médecin a fait une faute, puisque c'est cette faute qui ouvrira droit à l'indemnisation.
Ainsi, les professionnels veulent affirmer haut et fort qu'ils ne peuvent être considérés comme la cause du handicap lié aux maladies congénitales et que seul le préjudice moral des parents (par défaut d'information) et donc l'impossibilité de choix pour recourir à l'interruption médicale de grossesse, est acceptable. On comprend bien dès lors que le recours à l'indemnisation financière de l'enfant handicapé doit impérativement être égalitaire que l'on ait décelé ou non l'anomalie en prénatal, en respectant cette stricte nécessité d'obligation de moyens.
Par ailleurs, il faut déterminer qui doit être indemnisé (les parents ou l'enfant) et qui va indemniser, les établissements publics de santé et les professionnels libéraux n'étant à l'évidence pas sur le même plan. A notre sens seule la mère doit être indemnisée, les enfants handicapés devant tous être pris en charge de la même façon par la solidarité nationale. En effet, c'est avec la mère que le médecin a passé un contrat moral.
Ainsi, même si un grand pas a été fait, tout n'est pas résolu. Une réflexion commune des médecins, des juristes et de la société s'impose pour préciser les limites du diagnostic prénatal (qui rappellons-le, concerne 760000 femmes par an en France), et ses objectifs, en déterminant qui peut et doit le pratiquer, afin que le mythe de l'enfant parfait, tel que nous le souhaitons tous, laisse place au droit et à l'aide à la différence.
On peut conclure que ce débat a eu le mérite de faire avancer la réflexion sociale qui devrait faire évoluer la prise en charge des handicapés. Par ailleurs, la réflexion concernant les experts est amorcée et devrait avoir des effets positifs.
L'un des effets les plus délétères est bien sûr représenté par la difficulté à susciter des vocations parmi les jeunes générations de médecins pour effectuer ces actes de diagnostic prénatal à très haut risque..., mais il s'agit d'un autre débat et nous en reparlerons probablement dans quelques années.
Par ailleurs, il faut savoir que de nombreux médecins qui pratiquaient l'échographie prénatale associée à la gynécologie ou à la radiologie ont d'ores et déjà arrêté définitivement leur activité d'échographie.
Si le troisième alinéa persiste, c'est la mort douce et programmée de l'échographie de dépistage à l'échelon national pour la réserver à une frange de la population qui acceptera de payer le prix d'une offre devenue rare.
Gouverner, c'est prévoir, la balle est dans le camp des politiques, ce ne sera pas faute d'avoir prévenu...
| Docteur N. WINER Praticien Hospitalier Coordonnateur du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal – CHU Nantes |
Professeur Ph. DESCAMPS Chef du Service Gynéco-Obstétrique Coordonnateur du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal – CHU Angers |
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