FRANCE-PÉRINAT Réseau national d'information sur la naissance par B. Maria & N. Mamelle (publication conjointe du CNGOF et de l'AUDIPOG - 5 décembre 1999)

III. UN SYSTÈME NATIONAL D'INFORMATION SUR LA NAISSANCE

Un système d'informations médicales est, par définition :

• un ensemble de données recueillies de façon systématique et cohérente ;
• utilisant la même structure et les mêmes règles de codification ;
• par tous les acteurs de soins dans une spécialité donnée.

Cela suppose une volonté commune de mettre en place un système d'information commun et donc d'avoir des objectifs communs.

Quels sont les objectifs d'un système d'informations périnatales ?

Un système d'information doit permettre :

• de surveiller les indicateurs de santé dans la population, c'est-à-dire
  • de mesurer en continu les indicateurs de santé périnatale, en termes de recrutement, pratiques et résultats ;
  • et d'observer leurs variations dans le temps et dans l'espace ;
• d'évaluer les pratiques médicales, c'est-à-dire :
  • au sens épidémiologique du terme : de mesurer l'efficacité d'une nouvelle technique médicale, ou d'une pratique habituelle qui n'a pas fait l'objet auparavant d'une évaluation rigoureuse ;
  • au sens commun du terme :
    • de surveiller les indicateurs de la maternité (tableau de bord) ;
    • d'observer les pratiques médicales, face à une situation clinique donnée et de s'assurer de leur conformité avec les règles de bonne pratique ou recommandations pour la pratique clinique ;
    • de confronter les pratiques à une référence extérieure (type réseau d'évaluation comme le Réseau Sentinelle), voire de comparer les pratiques d'un établissement à l'autre ;
• d'évaluer les politiques de santé et en particulier les Réseaux de soins périnatals, c'est-à-dire :
  • de mesurer l'impact des recommandations sur les pratiques médicales (respect des procédures d'orientation des femmes enceintes vers les maternités dont le niveau de soins est adapté à leur niveau de risque) ;
  • de mesurer l'efficacité de la mise en réseaux de soins des maternités sur la santé des mères et des enfants ;
• et bien sûr, de fournir une aide à la gestion des patientes et des services.

Ainsi, les objectifs d'évaluation des pratiques et des réseaux de soins périnatals nécessitent :

• une base de données informatisée dans la maternité, lui permettant de décrire et d'analyser ses pratiques, face à des situations cliniques données ;
• un système d'information commun à un ensemble de maternités, permettant d'enregistrer, à tout moment de la grossesse, les événements nécessitant une orientation des femmes enceintes et cela de toute urgence, afin de suivre l'évolution des pratiques et des résultats, entre aujourd'huiÉ et demain .

Les systèmes d'information institutionnels existants permettent-ils d'atteindre ces objectifs ?

Dans notre spécialité, nous disposons :

• d'un système d'information général, le PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d'informations) ;
• d'une source permanente de données spécifiques à la naissance, le Certificat de Santé du 8e jour (CS8) ;
• d'enquêtes ponctuelles discontinues (DGS-INSERM, CNAMTSÉ).

Ces sources de données permettent-elles d'atteindre les objectifs énoncés ?

• Les enquêtes nationales DGS INSERM
  Les enquêtes nationales, dont l'objectif est la connaissance des indicateurs de santé périnatale en France,
  • permettent de suivre l'évolution des indicateurs de santé périnatale, avec une périodicité de 3 ans, qui n'autorise pas une surveillance "en temps réel" des indicateurs ;
  • ne permettent pas l'étude des variations géographiques, en raison de la dimension des échantillons régionaux ;
  • ne se sont pas adaptées à l'évolution rapide des technologies de l'information. (retranscription papier, saisie informatique différée, délai long d'obtention des résultats) ;
  • ne constituent pas un système d'information permettant l'évaluation des pratiques au niveau local ni l'évaluation des réseaux au niveau régional.
• le PMSI
  Le PMSI, dont l'objectif est d'abord médico-économique, est basé sur la production de Résumés d'Unité Médicale (RUM) utilisant les codifications CIM-10 (Classification internationale de maladies 10e révision) et CdAM (Catalogue des Actes Médicaux) :
  • les RUM portent sur des séjours hospitaliers et non sur des grossesses ;
  • ne doivent comporter que des codes de pathologies consommatrices de ressources au moment du séjour considéré ;
  • ignorent des informations capitales, comme l'âge gestationnel ;
  • le PMSI ne permet pas le chaînage entre les RUM des hospitalisations successives de la mère, ni même entre ceux de la mère et de son nouveau-né, et encore moins entre les RUM successifs du nouveau-né établis à la naissance et dans le service de transfert ;
  • enfin, le PMSI ne devrait pas servir deux objectifs, l'un administratif (allocation de ressources des services au sein d'un même établissement), l'autre médical (surveillance et évaluation des pratiques).
    Or le problème des informations manquantes ne peut être facilement résolu. Jusqu'à présent, l'introduction de codes de pathologies de la grossesse, non consommatrices de ressources au moment de l'accouchement, n'était ni licite aux yeux du PERNNS, ni généralisée au niveau des DIM. Très récemment, cette pratique a été acceptée en introduisant la notion de diagnostic associé à visée documentaire (DAD), caractérisant le patient et non le séjour ; ces codes ne participeront pas au classement des patients en GHM (Groupes Homogènes de Malades). Cette adjonction facultative de codes est cependant laissée à la libre appréciation des services qui peuvent ne pas les introduire ou le faire de façon plus ou moins exhaustive. Ainsi, à présent, et probablement encore à l'avenir, toute mise en commun de données du PMSI, en provenance des maternités d'une même région, risque-t-elle de conduire à de graves erreurs d'interprétation.
• le Certificat de santé du 8e jour
  Les certificats de santé du 8e jour (CS8), dont l'objectif principal est le repérage des enfants nécessitant une surveillance particulière par les services de PMI,
  • fournissent les principaux indicateurs de santé au niveau de chaque région ;
  • ne concernent que les naissances vivantes ;
  • sont d'une fiabilité discutable (en termes d'exhaustivité et de qualité des informations) ;
  • ne constituent pas un système d'information permettant l'évaluation des pratiques au niveau local, ni l'évaluation des réseaux de soins au niveau régional.
• un couplage PMSI - CS 8 ?
  Ni le PMSI ni le CS8 ne constituent un système d'information au sens d'outil de communication entre les services, alors que cet objectif est spécifié dans les conditions de reconnaissance des Réseaux Périnatals par les ARH (Agences Régionales de l'Hospitalisation).
  Ni l'un ni l'autre, ni leur couplage éventuel (hypothétiquement réalisable), ne sont susceptibles de fournir le parcours d'une femme enceinte, notamment lorsqu'elle est référée dans un service pour consultation spécialisée, ou même adressée pour hospitalisation en cours de grossesse, avec retour dans sa maternité d'origine pour accoucher. Or c'est justement ce parcours dont on veut s'assurer qu'il fonctionne dans le cadre des Réseaux de soins.
  Le projet de remplacement du Certificat de santé du 8e jour par un Certificat d'issue de grossesse, qui pallie l'inconvénient d'être limité aux naissances vivantes, et comprend plus d'informations sur la grossesse que l'actuel CS8 ne solutionne pas tous les problèmes. Émis à l'issue d'une grossesse, il ne permettra vraisemblablement pas de tracer le parcours d'une femme enceinte d'un établissement à l'autre, en indiquant le motif de l'orientation ou du transfert maternel.

Qu'attendre des nouvelles technologies de l'information dans le domaine de la santé ?

Les applications dans le domaine de la santé des nouvelles technologies de l'information : le Réseau Santé social (RSS), la carte Sesame Vitale et la carte professionnelle de santé (CPS) constituent-elles un apport pour les professionnels de la naissance ?

Le rapport émis, en 1998, par la mission d'information sur l'informatisation du système de santé, indiquait que le RSS, la CPS et la carte Sesame Vitale ne sont que des "outils de circulation d'information manquant particulièrement de contenus" : absence de banques de données médicales conçues pour permettre aux professionnels l'amélioration de leurs pratiques, absence de procédures d'agrément des logiciels, absence de transmission de données épidémiologiques, absence totale d'harmonisation des dossiers patients dans les structures hospitalières publiques ou privées.

Et le rapport concluait à la nécessité de création d'un "Réseau de la connaissance" avec le concours des sociétés savantes et le soutien financier de l'état.

Un nouveau rapport, émis récemment par le Conseil Supérieur des Systèmes d'Informations de Santé, constate que les initiatives locales se multiplient : réseaux de soins, serveurs de sociétés savantes, des Unions de Médecins libéraux ou ARH, concourant à préparer l'avenir, en espérant que cet avenir ne ressemble pas à une tour de Babel.

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Le système d'information proposé par le CNGOF et l'AUDIPOG

Devant ce constat, il est apparu clairement la nécessité :

• de créer un "Système national d'information sur la naissance" ;
• conçu par les professionnels pour les professionnels ;
• répondant d'abord à leur attente ;

c'est-à-dire permettant d'atteindre le triple objectif de :

• surveillance de la santé périnatale ;
• évaluation des pratiques ;
• évaluation des Réseaux de Soins ;

sans oublier :

• l'aide à la gestion des services ;
• et à la circulation des informations entre établissements dans le cadre des Réseaux,

tout en satisfaisant aux obligations médico-administratives :

• extraction automatisée des RUM ;
• extraction automatisée des certificats de santé ;
• et autres grilles demandées par les administrations régionales ou tutelles ;

et en évitant les retranscriptions multiples et fastidieuses des mêmes informations.

C'est donc dans cet objectif qu'un groupe de travail a été réuni par B. Maria, alors Vice-Président du CNGOF et de l'AUDIPOG, et N. Mamelle, Président de l'AUDIPOG, en vue de construire une "Base de données périnatales" compatible avec le PMSI et le CS8 et de lister les "spécificités des logiciels en périnatalité".

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La base de données périnatales

Cette base de données comprend une liste d'items, utilisant la terminologie du thesaurus et une codification compatible avec la CIM-10 et le CdAM, élaborée pour répondre simultanément aux objectifs listés précédemment, c'est-à-dire :

• une aide à la surveillance et à la prise en charge des patientes
  • liste exhaustive de questions, examens cliniques ou para cliniques indispensables à la prise en charge des patientes ;
  • couplée au dossier papier AUDIPOG (rôle didactique auprès des équipes) ;
• un outil de surveillance et d'amélioration des pratiques grâce à l'édition automatisée :
  • d'un tableau de bord d'activité du service ;
  • de tableaux indiquant l'évolution des indicateurs, année après année ;
  • de tableaux descriptifs permettant la confrontation des pratiques dans la maternité, face à un groupe donné de patientes, à celles édictées par des conférences de consensus ou recommandations pour la pratique clinique ou aux résultats issus d'un réseau d'évaluation comme le Réseau Sentinelle AUDIPOG ;
  • d'analyses standard conformes à celles conduites au sein de ce réseau.
• un outil d'évaluation des Réseaux de soins
  • chaînage des informations recueillies chez une femme et son nouveau-né, d'un lieu de prise en charge à un autre ;
  • surveillance des procédures d'orientation des femmes au sein du réseau de soins ;
  • mesure de l'efficacité du dispositif sur la santé des mères et des enfants, en prenant en compte l'évolution spontanée des indicateurs socio-démographiques (eux-mêmes susceptibles d'influencer les résultats) ;
• des retombées positives en termes de gestion de service (automatisation de tâches aujourd'hui répétitives pour compenser l'énergie dépensée à la saisie des données)
  • édition de comptes rendus, de lettres personnalisées, d'ordonnancesÉ ;
  • transmission automatisée d'informations sur les patientes et leurs nouveau-nés, en cas de transfert anténatal ou postnatal ;
• une extraction automatisée des RUM, grâce à une transcodification, transparente pour l'utilisateur, entre les items de la base de données et les codes PMSI et à l'édition d'une proposition de RUM à valider et à exporter vers le DIM de l'établissement ;
• une extraction automatisée du CS8, grâce aussi à une transcodification des items de la base de données vers les certificats de santé suivie de leur acheminement vers les services de PMI ;
• une automatisation des exportations de données vers la CNAMTS ou autres services administratifs à l'échelon régional ou national et bientôt, probablement, vers l'ANAES ;
• une exportation automatisée des données vers des centres de traitement centralisé de données, comme des registres de malformations ou un système d'évaluation des pratiques tel que le Réseau Sentinelle AUDIPOG.

Le cahier des charges des logiciels en Périnatalité

La question a été posée : un logiciel unique ou des logiciels compatibles ?

Le choix d'un logiciel unique risquait de nous livrer à un double écueil :

• mettre les professionnels dans les mains d'un seul éditeur de logiciel, susceptible d'influencer nos décisions, voire de disparaître au gré de la loi du marché ;
• et imposer un modèle unique, des écrans de saisie figés, une ergonomie déterminée.

Par ailleurs, de nombreux Départements d'Informatique Médicale hospitaliers disposent de logiciels de dossiers médicaux paramétrables qu'ils souhaiteraient vraisemblablement adapter plutôt que d'acquérir un logiciel du commerce, dont l'intégration dans le système informatique hospitalier pourrait poser des problèmes.

Le choix s'est porté vers la rédaction d'un cahier des charges des logiciels en périnatalité afin de :

• aider à concevoir des logiciels de saisie et traitement du dossier périnatal ;
• tous compatibles au niveau de la structure des données, et des capacités d'analyse et de transfert des informations ;
• mais variés dans leur ergonomie ou leurs fonctionnalités.

Le cahier des charges comprend les spécificités et caractéristiques indispensables, tant du point de vue de la gestion de la maternité que du traitement scientifique des données :

• recommandation d'une structure fixe de la base de données, afin de répondre aux exigences d'analyse simple, facile, de la base de données ;
• contrôles des données dès l'étape de saisie, afin de garantir une bonne qualité des informations recueillies ;
• recommandations sur l'ergonomie du système pour faciliter les tâches ;
• édition automatisée d'un tableau de bord d'activité de la maternité ;
• édition de courriers personnalisés, de compte rendus, etc. ;
• règles d'extraction automatisée des RUM, assortie d'une étape de validation ;
• exportation des données vers un logiciel statistique pour les plus "pro" d'entre nous ;
• exportation automatisée des données vers le Réseau Sentinelle AUDIPOG.
• possibilité d'interface avec les systèmes informatiques hospitaliers.

Après un test de conformité des logiciels avec les spécificités incluses dans le cahier des charges, un label "AUDIPOG-CNGOF" garantira cette conformité, tout en constituant un contrat de confiance nous assurant des mises à jour ultérieures des logiciels, au fur et à mesure des évolutions de notre base de données périnatales.

Le document présentant ce cahier des charges des logiciels en périnatalité est destiné :

• aux obstétriciens qui disposent ainsi d'une base de référence à opposer aux concepteurs de logiciels ;
• aux informaticiens qui, mettant en conformité leurs logiciels à ce document, peuvent s'en prévaloir, auprès de leurs clients potentiels ;
• aux Départements d'Information Médicale et Services informatiques des établissements à la recherche de solutions et interfaces entre les systèmes de gestion hospitalière, le PMSI et la demande des professionnels.

La communication entre établissements via Internet

À l'heure de la structuration des Réseaux de Soins Périnatals, le transfert des patientes et/ou de leurs nouveau-nés s'accompagnera nécessairement d'un transfert des données nominales recueillies dans l'établissement d'origine vers l'établissement de transfert.

Le Réseau Santé Social (RSS) est un Réseau Intranet sécurisé, utilisant la technologie Internet, d'accès réservé au corps médical et permettant la transmission d'informations médicales d'un professionnel à l'autre, en assurant la confidentialité et la sécurité des données. Mais le RSS est actuellement un ensemble de "tuyaux" destinés à faire circuler des "fluides"É charge étant laissée aux professionnels de concevoir un système d'information permettant de se transmettre des informations codées de façon univoque. D'autres réseaux informatiques utilisant la technologie Intranet verront certainement le jour mais, quel que soit le réseau Intra Net sécurisé retenu par les acteurs d'un Réseau de soins périnatals, l'harmonisation des données transmises d'un lieu de soins à l'autre, c'est à dire le "langage commun" est du ressort des professionnels.

Grâce à la Carte des Professionnels de Santé (CPS), les professionnels de santé, au sein d'un même Réseau de soins, pourront s'identifier et communiquer à travers le Réseau Santé Social.

Même si le projet peut apparaître futuriste à certains, nous devons miser sur la possibilité, dans un avenir proche, de transmettre ainsi, d'un établissement à l'autre, des données codées et structurées, digérables par des systèmes informatiques variés, à travers ce type de réseau. Le système d'information commun AUDIPOG-CNGOF proposé deviendra une nécessité.

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L'ouverture vers les autres spécialités médicales en charge de la naissance

Le système d'information actuellement élaboré ne serait pas complet et n'atteindrait pas totalement ses objectifs si tous les professionnels de la naissance n'étaient pas inclus dans le projet. L'ouverture a été faite en direction :

• des néonatologues, car l'évaluation des pratiques et des réseaux de soins implique une mise en commun de données périnatales et néonatales ; l'AUDIPOG a donc constitué un groupe de travail comprenant des néonatologues mobilisés par un tel projet commun aux deux spécialités, qui a dès à présent conduit à :
  • la conception d'un "dossier complémentaire" relatif aux nouveau-nés transférés, à insérer dans la base de données périnatales présentée ci-dessus ;
  • l'élaboration (en cours) d'un "dossier commun en néonatologie" débouchant sur "une base de données néonatales" communicante avec la base de données périnatales.
• des gynécologues et biologistes des Centres d'Assistance Médicale à la Procréation, oeuvrant, à l'autre bout de la chaîne, pour aider les couples dans leur recherche de grossesse ; une mise en commun des données de cette spécialité existe depuis longtemps, dans le cadre de l'Association FIVNAT, et une collaboration s'avérera fructueuse ;
• des gynécologues-obstétriciens spécialisés en Médecine foetale et Diagnostic Anténatal, en profitant au mieux de l'expérience acquise au sein du club de médecine foetale ;
• des échographistes qui ont aussi une expérience de mise en commun des données de leur spécialité et sont preneurs de leur intégration dans le Système d'Information proposé ;
• d'autres spécialistes, chirurgiens néonatologues, anesthésistes, médecins transporteurs (SAMU, SMUR pédiatrique) qui ont commencé aussi à manifester leur intérêt pour un tel projet commun ;
• des gynécologues médicaux, généralistes, sages-femmes, personnels des services de PMI, assurant la prise en charge des femmes enceintes, à qui il sera proposé, s'ils le souhaitent, de saisir leurs informations sous une forme structurée compatible avec le système national d'informations sur la naissance.

Pour en savoir plus :

consulter :

• le livret bleu (clair), édité conjointement par le CNGOF et l'AUDIPOG (1998) :
  Informatiser une base de données Périnatales Pourquoi ? Comment ?
• le livret bleu (foncé), édité par le CNGOF (1996) :
  Codage des diagnostics et des actes

commander les livrets :

• soit au CNGOF – 184 rue du Faubourg Saint-Antoine – 75012 PARIS
• soit à l'AUDIPOG – Centre de Recherche de l'INSERM –
  151 cours Albert Thomas – 69424 LYON CEDEX 03

• demander à l'AUDIPOG :
  la liste des éditeurs de logiciels labélisés et de dossiers AUDIPOG-CNGOF