FRANCE-PÉRINAT Réseau national d'information sur la naissance par B. Maria & N. Mamelle (publication conjointe du CNGOF et de l'AUDIPOG - 5 décembre 1999)

IV. UN RÉSEAU NATIONAL D'INFORMATION SUR LA NAISSANCE

Si, il y a 20 ans, au sein du groupe de travail du CCIM, l'idée de créer, un jour, plus tard, une base de données commune fut émise, souhaitée, aucun moyen ne fut envisagé pour atteindre cet objectif. L'informatique est restée une affaire individuelle.

L'expérience du Réseau Sentinelle AUDIPOG, constitué en 1993, par les professionnels eux-mêmes au sein de cette association, en partenariat avec l'INSERM et avec le soutien du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français, et de la Direction Générale de la Santé, montre que :

mettre en commun des données pour constituer une base de données commune,
c'est possible !

Dans quel objectif ?

Actuellement, en France, les connaissances sur la santé périnatale reposent sur un système "d'enquêtes", les données ainsi recueillies restent la propriété de leurs promoteurs et ne sont pas disponibles pour répondre aux interrogations des professionnels sur leurs pratiques ou leurs résultats.

L'objectif d'un "Réseau national d'information sur la naissance", c'est-à-dire de constitution d'une base de données centralisée permanente et évolutive, est de fournir, aux professionnels, un outil :

• de surveillance des grands indicateurs de santé périnatale à l'échelon d'un réseau, d'une région, de la nation ;
• d'évaluation des pratiques médicales ;
• d'évaluation des politiques de santé périnatale et en particulier des réseaux de soins périnatals ;
• d'amélioration des connaissances et des performances médicales.

Qui participe ?

La participation à un tel Réseau, créé par une volonté commune des professionnels, doit pouvoir intervenir à différents niveaux :

• un individu : une maternité, un obstétricien, une sage femme libérale ;
• un réseau de soins périnatals, c'est-à-dire un ensemble de maternités appartenant à un Réseau de Soins, en incluant tous les professionnels de la naissance au sein du réseau ;
• une région sanitaire, qui peut elle-même comprendre plusieurs Réseaux de Soins.

Si le volontariat reste un principe de base, c'est naturellement avec la perspective de voir s'étendre très largement la participation au système, par motivation et intérêt des professionnels.

Quelques arguments pour convaincre :

• une base de données constituée par les professionnels, pour les professionnels ;
• un retour d'information aux maternités, garanti et acheminé rapidement et régulièrement ;
• un accès direct et permanent, via Internet, à la base de données centralisée, permettant aux professionnels de répondre à leurs propres interrogations ;
• l'appartenance à un Réseau d'évaluation, considérée par l'ANAES comme un critère de qualité d'un service, dans la démarche d'accréditation des établissements.

Le "noyau dur" : un tronc commun d'informations

Une base de données nationale : constituée grâce à la mise en commun

• de données individuelles sur les patientes ;
• depuis le début de la grossesse (voire de la recherche de grossesse) ;
• jusqu'à la période néonatale, en cas de transfert.

comprenant des informations significatives, en nombre limité mais suffisant pour fournir

• des indicateurs de recrutement ;
• des indicateurs d'activité des maternités ;
• des indicateurs de résultats maternels et néonatals ;
• des indicateurs de fonctionnement des réseaux.

sous un format uniforme et national, permettant une exploitation homogène des données, à l'échelle

• de l'établissement ;
• du réseau de soins périnatals ;
• de la région ;
• de la nation.

Les moyens du recueil

L'unique indispensable :

• un tronc commun d'informations codées, structurées,
• dans un format unique et commun à tous,
  pouvant, dès aujourd'hui, être mises en commun, quel que soit le degré d'informatisation des maternités et autres services oeuvrant autour de la naissance.

et cela grâce à :

• Un recueil informatique
  • a) soit à partir du système national d'information sur la naissance décrit plus haut, implanté dans les maternités au moyen des logiciels "labélisés" :
    • extraction automatisée du "tronc commun ";
    • ou exportation de l'ensemble des données saisies ;
  • b) soit à partir des bases de données informatisée des maternités utilisant un autre système d'information :
    • extraction automatisée du "tronc commun",
    • nécessitant éventuellement une restructuration des données ;
  • c) soit directement sur les écrans de saisie du site Internet AUDIPOG
    • saisie limitée au "tronc commun d'informations" ;
    • temps de saisie par dossier : 5 minutes.
• des outils assurant la cohérence des informations recueillies et faisant partie intégrante du système national d'information sur la naissance :
  • a) le thesaurus du CNGOF (codage des diagnostics et des actes) assurant la concordance entre les libellés et les codes CIM-10 et CdAM.
  • b) un cahier des charges des logiciels incluant :
    • un lexique précisant la terminologie et les règles de codification ;
    • des listes de contrôles de vraisemblance des informations saisies.
  • c) des logiciels "labélisés".
• ou un recueil manuel en attendant mieux :
  • saisie manuelle du tronc commun d'informations ;
  • volume des données : le "tronc commun" d'informations (une fiche de format A3).

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La mise en commun des données et leur acheminement

Un échantillon des naissances, ou bien toutes les femmes enceintes suivies et/ou accouchant dans la maternité ?

La surveillance des indicateurs de santé au niveau régional ou national peut être réalisée à partir d'un échantillon des naissances des maternités.

En revanche, l'évaluation des réseaux de soins périnatals, qui inclut le respect des procédures d'orientation des femmes enceintes, nécessite un enregistrement exhaustif des données des femmes enceintes vues en consultation et/ou accouchant dans les maternités du réseau de soins, ainsi que de leurs nouveau-nés éventuellement transférés dans un autre établissement.

En conséquence, la mise en commun des données pourra se faire sur le mode des poupées russes :

• soit le "tronc commun" d'informations (périnatales et néonatales) sur un échantillon des naissances, dans les maternités participant, à titre individuel (comme dans le Réseau sentinelle actuel), à la surveillance des indicateurs au niveau régional ou national ;
• soit le "tronc commun" d'informations, sur toutes les naissances, dans les maternités participant à un réseau de soins périnatals ayant choisi le Réseau National d'information comme outil d'évaluation ;
• soit toutes les informations du dossier sur toutes les naissances, dans les maternités voulant, en plus des objectifs précédents, constituer une banque de données permanente et complète permettant l'évaluation des pratiques.

La transmission des données individuelles, sur les patientes et leurs nouveau-nés, recueillies dans les structures en charge de la naissance, maternités, services de néonatalogie... pourra être faite par différentes voies :

• envoi d'un fichier via Internet, sous réserve d'un moyen sécurisé ;
• acheminement sur support informatique : disquette, CD-ROM, etc. ;
• envoi postal de fiches manuelles, faisant ensuite l'objet d'une saisie différée ;
• récupération des données saisies directement sur le site Internet, dans un fichier personnalisé attaché à la maternité, vérifiées et anonymisées avant d'être incluses dans le fichier général.

Le traitement des données

Concevoir un couplage entre un même "système d'information", implanté dans les maternités, et un "Réseau national d'information sur la naissance" a pour but de faciliter la mise en oeuvre des mêmes analyses statistiques :

• au niveau individuel, à partir du système informatique local de la maternité, du service de néonatologie...
• et au niveau collectif, à partir des fichiers centralisés constitués, grâce à la mise en commun des données, à l'échelle du réseau de soins périnatals, de la région , de la nation.

a) au niveau local :

En dehors des analyses particulières, à la demande, qui pourront, bien entendu, être réalisées à l'échelle de l'établissement, des analyses standard porteront sur :

• la constitution de tableaux de bord d'activité, en termes de recrutement, pratiques et résultats ;
• la description des pratiques et des résultats face à certaines situations cliniques "à haut risque" ou "à bas risque" ;
• la construction automatisée de tableaux statistiques conformes à ceux effectués au niveau du fichier du Réseau National, à des fins de comparaison.

b) au niveau du fichier global du Réseau national d'information :

Les analyses seront réalisées :

à l'échelle d'un Réseau de soins périnatals

• description des indicateurs propres au fonctionnement du Réseau de soins ;
• suivi des indicateurs de résultats, permettant d'évaluer l'efficacité de la mise en Réseau de soins.

à l'échelle d'une région sanitaire :

• surveillance des indicateurs de santé périnatale au niveau régional ;
• évaluation des résultats des politiques régionales de santé, dans le domaine de la périnatalité.

à l'échelle nationale :

• surveillance des indicateurs de santé périnatale au niveau national, en utilisant, s'il y lieu, une technique de redressement d'échantillon, afin de respecter les distributions d'accouchements par région sanitaire et type d'établissement (technique qui a montré sa pertinence dans le cadre du Réseau Sentinelle AUDIPOG), pour estimer les indicateurs de santé au niveau national, et cela en attendant une participation exhaustive des établissements ;
• évaluation des résultats des politiques de santé périnatale.

L'interrogation des bases de données communes via Internet

S'appuyant sur l'expérience du Réseau Sentinelle AUDIPOG qui offre, dès à présent, un accès permanent à la base de données du Réseau, il sera possible, dans le cadre du présent projet de donner accès aux bases de données centralisées, selon le niveau d'implication des maternités dans une région :

• accès à la base de données nationale ;
• accès à la base de données d'un Réseau de Soins Périnatals ;
• accès à la base de données d'une région sanitaire.

Il va sans dire que les accès à ces bases de données emboîtées, seront ouverts à tous les professionnels de la naissance intervenant à un moment ou à un autre dans le processus de la naissance et adhérents au système.

Un serveur "FRANCE-PÉRINAT" sera prochainement ouvert sur le Réseau Santé Social, après avoir déposé une demande d'agrément auprès du Comité Consultatif pour l'agrément des applications du RSS.

Ce serveur constituera un véritable "Réseau de connaissance".

Cette restitution des données aux professionnels,

• c'est tout d'abord une juste et nécessaire ré-appropriation des données par ceux qui les ont recueillies ;
• c'est une incitation à l'interrogation et à l'auto-évaluation des pratiques ;
• c'est aussi une ouverture à la recherche clinique ;
• c'est enfin un outil d'acquisition de connaissances et d'amélioration des pratiques professionnelles.

Pour en savoir plus :

Consultez les articles publiés, présentant le Réseau sentinelle

J. Gyn. Obstet, Biol. Repr. 1996, 25 : 568-76
J. Gyn. Obstet, Biol. Repr. 1998, 27 : 375-83

Surfez sur le site Internet AUDIPOG : http ://audipog.inserm.fr

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