FRANCE-PÉRINAT Réseau national d'information sur la naissance par B. Maria & N. Mamelle (publication conjointe du CNGOF et de l'AUDIPOG - 5 décembre 1999)

V. LE FINANCEMENT DU PROJET

Soyons conscients que nous ne mettrons pas en place un "Réseau National d'Informations sur la naissance" sans le nerf de la guerreÉ c'est-à-dire sans argent. Laisser les bonnes volontés consacrer leur temps et user leur énergie dans ce vaste projet, sans s'en donner les moyens, c'est vouer le projet à l'échec.

Nous sommes devant une alternative : déposer notre projet devant nos instances administratives et nos tutelles et risquer d'attendre une réponse un, trois, voire dix ansÉ ou prendre les choses en mains. L'exemple des registres est instructif : rappelons que les Registres de cancers, ont été créés à l'initiative de quelques professionnels, sous la forme de structures associatives régionales. Ce n'est que beaucoup plus tard qu'une "Commission Nationale des Registres", associant la DGS et l'INSERM, est venue reconnaître, après expertise, leur bon fonctionnement et éventuellement apporter un soutien financier aux associations qui les géraient.

Nous devons aujourd'hui prendre l'initiative de créer notre "Réseau National d'information sur la naissance" et trouver les financements assurant non seulement son lancement mais sa pérennisation, pour ensuite faire reconnaître notre système par les tutelles.

Par ailleurs, un réseau national d'informations, créé, par les professionnels pour les professionnels, doit assurer son indépendance par un financement de sources multiples. Conscients de l'enjeu de notre proposition, les professionnels peuvent et doivent, chacun à leur niveau, mobiliser leurs établissements, régions, partenaires institutionnels et commerciaux, et les convaincre de mettre en commun leurs moyens vers cette réalisation commune.

En outre, la volonté exprimée par le Conseil d'Agrément des applications médicales désireuses de s'installer sur le RSS, de fournir une aide au développement d'outils performants d'interrogation des bases de données de connaissance, laisse espérer un soutien de l'état au moins au niveau du développement des outils relevant des nouvelles technologies de l'information.

Il apparaît raisonnable de proposer un financement à plusieurs étages :

• au niveau des professionnels sous forme d'une cotisation annuelle ;
• au niveau des établissements, sous forme d'une cotisation fonction du nombre annuel d'accouchements (de l'ordre de 3 F par accouchement/par an) ;
• au niveau des DRASS, sous forme d'une subvention correspondant à la fourniture d'indicateurs régionaux, et fonction du nombre annuel d'accouchements (de l'ordre de 3 F par accouchement/par an/par région) ;
• au niveau des ARH, dans le cadre de l'évaluation des Réseaux de Soins, sous forme de subvention aux établissements ou aux structures de gestion des réseaux ;
• au niveau d'autres structures régionales comme les Unions Professionnelles de Médecine libérale, les URCAM etc. sous forme de subventions en réponse à des demandes d' analyses spécifiques dans le cadre de leurs missions d'évaluation des pratiques professionnelles ;
• au niveau de la DGS ou de la DREES (Direction de la Recherche et des Etudes Statistiques) récemment créée au sein du Ministère de la Santé ;
• au niveau du Conseil Supérieur des Systèmes d'information de santé qui affirme, dans son dernier rapport, que l'informatisation et la mise en réseau des professionnels de monde sanitaire sont la condition sine qua non de la construction, en France, d'un véritable Système d'Information de Santé ;
• et en sollicitant le soutien de nos partenaires industriels.

Si nous pensons devoir assurer le lancement du système par un multi-partenariat, c'est en étant confiants dans la capacité de nos politiques à reconnaître, ensuite, que nous avons raison de vouloir doter notre pays d'un système favorisant l'acquisition de connaissances et l'amélioration des pratiques médicales, en utilisant les moyens technologiques de notre époque.

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VI. En conclusion

Le Réseau National d'Information sur la Naissance que nous proposons ici n'est pas un projet utopique et futuriste, mais un projet réaliste pour le 3e millénaire, car il s'agit :

• d'un Système d'Informations périnatales conçu par les professionnels pour les professionnels, pour répondre d'abord à leur attente en matière d'aide à la gestion des patientes et des services, de surveillance de leur activité, d'évaluation de leurs pratiques et de la politique de Réseaux de soins ;
• d'un système totalement compatible avec le PMSI et le certificat de santé du 8e jour (et le futur certificat d'issue de grossesse) qui seul, par une automatisation des procédures d'extraction/exportation vers les DIM, DRAAS, services de PMI, sera en mesure de garantir une bonne qualité des données transmises à ces services ;
• de la constitution d'un Réseau National d'Informations sur la naissance, accessible sur un serveur à partir du Réseau Santé Social, fournissant une source d'informations permanente sur la santé périnatale, et un outil d'acquisition et d'amélioration des connaissances.

Pour faire aboutir ce projet, l'un de nos arguments force, auprès de nos confrères, ne sera-t-il pas d'affirmer que promouvoir un système d'informations conçu pour répondre d'abord aux attentes des professionnels, en matière d'aide à la gestion des patientes et des services, de surveillance de leur activité, d'évaluation de leurs pratiques et, en dernier lieu, d'évaluation de l'efficacité de la nouvelle politique de santé périnatale, c'est aussi nous donner les moyens de justifier nos pratiques et de défendre notre profession.

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ANNEXE

Tronc commun d'informations périnatales en vue de :

• surveillance des indicateurs périnatals locaux régionaux et nationaux,
• communication d'informations en cas de transfert maternel ou néo-natal,
• évaluation des réseaux de soins périnatals.

Renseignements socio-démographiques

• Âge de la mère, situation de famille, origine géographique
• Contexte socio-professionnel, précarité
• Consommation de produits toxiques (tabac, alcool, toxicomanie)
• Caractéristiques anthropométriques (taille, poids habituel)

Antécédents

• Antécédents maternels nécessitant une surveillance particulière de la grossesse
• Groupe sanguin, Rhésus, RAI
• Antécédents héréditaires
• Antécédents obstétricaux
• Gestité, parité
• Antécédents de grossesses avec terminaison avant 22 semaines de gestation
• Antécédents de complications périnatales (prématurité, morts in utero, décès périnatals)
• Antécédents de césarienne

Début de grossesse

• Datation de la grossesse ; mode de datation
• Stérilité précédant cette grossesse et AMP
• Provenance et âge gestationnel à la 1re consultation à la maternité

Surveillance de la grossesse

• Nombre de consultations prénatales (total et à la maternité)
• Nombre d'échographies
• Consultation auprès d'un centre de diagnostic anténatal
• Amniocentèse
• Hospitalisation (y compris HAD)
• Surveillance grossesse à haut risque sans hospitalisation

Pathologies de la grossesse

• Pathologies maternelles (et âge gestationnel au diagnostic)
• Métrorragies (placenta praevia hémorragique, HRP)
• Menace d'accouchement prématuré
• Infection urinaire et cervico-vaginale
• Hypertension artérielle (pré éclampsie, éclampsie, HELLP syndrome
• Diabète (gestationnel ou préexistant, ID ou NID)
• Anomalie du liquide amniotique (excès de liquide, oligoamnios)
• Rupture prématurée des membranes
• Séroconversions rubéole, toxoplasmose, CMV, VIH
• Pathologies foetales diagnostiquées in utero (et âge gestationnel au diagnostic)
• Anomalie de croissance utérine (retard de croissance, macrosomie)
• Signes de souffrance foetale chronique (anom. RCF, Doppler, diminution des mvts foetaux)
• Anomalies constitutionnelles diagnostiquées in utero (malformations, maladies héréditaires et anomalies chromosomiques : liste précisée)
• Autres pathologies maternelles (anémie, hépatite, HIV notamment)
• Autres patholgies foetales (foetopathies diagnostiquées in utero)
• Thérapeutiques
• Tocolytiques ; corticoïdes (maturation foetale) ; nombre de cures et délai entre dernière cure et accouchementt)
• Antibiotiques et antihypertenseurs < 24 heures
• Contexte psychosociologique
• Conditions de travail et arrêts de travail
• Événement familial ou social majeur ayant un retentissement sur la grossesse

Orientation ou transfert (ou mutation) maternel en cours ou fin de grossesse

• Orientation ou transfert pour consultation (DAN, GHR), hospitalisation (GHR) ou accouchement
• Lieu et niveau de soins de l'établissement de transfert, âge gestationnel au transfert
• Motif (causes maternelles et foetales : liste précisée)
• Impossibilité de transfert ; raison
• Retour à la maternité

Accouchement

• Lieu d'accouchement et date d'accouchement
• Admission en salle de naissance
• Âge gestationnel à l'admission
• Mode d'entrée (domicile, mutation ou transfert)
• État des membranes ; délai entre rupture et début de travail (spontané ou induit)
• Mode de début (spontané, déclenché, césarienne avant travail)
• Motif de déclenchement ou de césarienne avant travail

Accouchement

• présentation
• mode d'accouchement (voie basse spontanée, intervention voie basse, césarienne)
• type d'intervention ou de césarienne et motif
• Actes associés à la césarienne (hystérectomie d'hémostase)
• durée d'ouverture de l'oeuf
• mort in utero ou per partum

Anesthésie

• type d'anesthésie
• si anesthésie locorégionale, moment de la pose

Délivrance

• mode de délivrance
• hémorragie (> 1l) et transfusion
• actes associés (révision utérine, ligatures vasculaires, embolisation, hystérectomie d'hémostase)
• lésions des parties molles
• épisiotomie, déchirures périnéales, lésions traumatiques

Nouveau-né en salle de naissance

• Rang de naissance, sexe, Apgar à 1 et 5 minutes
• Présence pédiatrique en salle de naissance (avant/après la naissance)
• Réanimation (oxygénation, PPC nasale, intubation, ventilation sur tube) ; état en fin de réanimation
• Contexte infectieux
• Mensurations (Poids, Taille, PC)
• Sortie de salle de naissance (en maternité, mutation ou transfert immédiat)
• Décès ; cause présumée du décès

Séjour de la mère en suites de couches

• Infection (préexistante, nosocomiale) ; fièvre inexpliquée
• Autre pathologie (anémie, thrombophlébite, embolie)
• Intervention (révision utérine secondaire, ligature des artères utérines, hystérectomie d'hémostase)
• Sortie (domicile, mutation ou transfert, HAD ou sage-femme) ; durée du séjour
• Décès ; cause présumée du décès

Séjour du nouveau-né en maternité

• Estimation de l'âge gestationnel par le pédiatre
• Lésions traumatiques et malformations
• Infection ou colonisation ; origine (contamination foeto-maternelle, nosocomiale)
• Ictère clinique ± phothothérapie
• Autre pathologie (respiratoire, neurologique, digestive, intoxication d'origine maternelle)
• Alimentation en fin de séjour
• Sortie de la maternité (domicile, mutation ou transfert différé, autre) ; durée du séjour
• Si transfert : retour en maternité
• Enfant nécessitant une surveillance particulière (médicale, service de PMI)
• Décès au ième jour ou ième heure ; cause présumée du décès

En cas de mutation ou transfert du nouveau-né

Conditions du transfert

• Motif, lieu et mode de transfert ; à ième minute de vie ou ième jour
• Délai entre appel du SAMU et son arrivée
• État de l'enfant lors de la prise en charge par le SAMU
• Mise en condition avant transport ; incidents en cours de transport
• Distance entre maternité et lieu de transfert, durée du transport
• Séjour du nouveau-né en service de transfert
• État à l'arrivée dans le service de transfert, score maximal de gravité (CRIB < 12h)
• Estimation de l'âge gestationnel par le pédiatre
• Mensurations (Pds, T, PC)
• Anomalies constitutionnelles

Évolution au cours du séjour

• Pathologie respiratoire (MMH, inhalation amniotique, tachypnée transitoire, pneumothorax, pneumopathie infectieuse, hémorragie pulmonaire, apnée/bradycardie du prématuré, dysplasie)
• Durée de la ventilation assistée, de la PPC nasale, de l'oxygénothérapie
• Pathologie cardiovasculaire (arythmie cardiaque, HTAP persistante, canal artériel, cardiopathie)
• Pathologie néphrologique (insuffisance rénale, tubulopathie)
• Pathologie infectieuse (contamination foeto-maternelle ou nosocomiale, localisation, germe)
• Pathologie digestive (laparoschisis, omphalocèle, imperforation, atrésie oesophage, intestin, entérocolite)
• Durée de l'alimentation parentérale totale
• Pathologie métabolique (hypoglycémie, hypocalcémie) ; ictère
• Pathologie hématologique (anémie précoce ou tardive, thrombopénie, maladie hémorragique) transfusion
• Pathologie neurologique (hémorragie intraventriculaire, leucomalacie périventriculaire, convulsions, état de mal)
• Malformations : moment du diagnostic, gravité
• Intoxication d'origine maternelle

Présence dans le service au 28e jour

• État général
• État respiratoire : assistance respiratoire, oxygénothérapie
• Alimentation (parentérale, mixte, entérale)

Sortie de l'enfant

• Mode de sortie (domicile, mutation ou transfert, autre) ; durée du séjour
• Mensurations (Pds, T, PC)
• Alimentation
• Pronostic de sortie (risque de déficit sensoriel, risque de handicap moteur, pathologie viscérale)
• Décès ; âge au décès ; cause présumée du décès